В Москве взрослые со СМА вышли к зданию мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением

На плакате одного из активистов было написано: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Участники пикета прошли в приемную московского правительства после приглашения человека, представившегося работником мэрии. Журналистов туда не пустили. Участники акции позднее рассказали, что в приемной их спрашивали о заболеваниях и том, какие лекарства в каких дозировках им нужны. Активистов, по их словам, «пообещали услышать» и построить орфанный центр.

Что еще известно:

Это второй пикет взрослых пациентов со СМА за последние два месяца: в середине июля они проводили акции у здания Минздрава. Тогда сотрудники ведомства пригласили активистов в общественную приемную, где они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарства им и другим нуждающимся взрослым с таким диагнозом. Министерство ответило только двоим пациентам, хотя о проблемах с доступом к препаратам заявляли как минимум 52 человека.

Что важно знать:

Ответственность за закупку препаратов для людей со СМА в России лежит «на местных властях», поэтому частая причина отказа — нехватка средств в бюджетах.

В январе 2021-го президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», но он обеспечивает препаратами только детей со СМА. Совершеннолетним пациентам с таким диагнозом, чтобы получить лекарство, приходится проходить региональные врачебные комиссии, которые в выдаче препаратов часто отказывают, ссылаясь на то, что препарат не входит в список ЖНВЛП («Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты») или на то, что, чтобы назначить препарат, нужно дождаться подтверждения от Минздрава.

Подробнее о том, почему совершеннолетним пациентам со СМА приходится отстаивать свое право на лечение, «Сноб» рассказывал здесь.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь